El cuidado paliativo desde el Trabajo Social

Una mirada desde el lema del año "el tratamiento del dolor: una parte esencial de los cuidados paliativos".

Por Gimena Marín Sánchez

Trabajadora Social del programa de Cuidados Paliativos de CUIDARTE TU SALUD, Bucaramanga.

Trabajar en el área de cuidado paliativo ha representado para mí un reto profesional y, al mismo tiempo, una experiencia profundamente humana que me ha permitido comprender el verdadero significado de acompañar, cuidar y estar presentes para quienes más lo necesitan.

Desde mi labor como trabajadora social en Cuidarte Tu Salud, he aprendido que el tratamiento del dolor en cuidado paliativo no se limita a la atención de una enfermedad. También implica reconocer las necesidades emocionales, familiares y sociales del paciente, comprender las transformaciones que atraviesa su entorno y brindar herramientas para que la familia pueda afrontar esta etapa con mayor conciencia, amor y tranquilidad.

Uno de los principales desafíos que encuentro en mi labor es acompañar a las familias en la comprensión del proceso que está viviendo su ser querido. En ocasiones, aceptar que una persona puede estar acercándose al final de su vida resulta difícil, especialmente cuando se trata de alguien que durante muchos años fue independiente, realizaba sus actividades cotidianas por sí mismo y representaba una figura de apoyo para los demás.

Sin embargo, llega un momento en el que esa persona puede necesitar ayuda para levantarse, desplazarse, realizar su higiene personal, cambiar de posición o llevar a cabo actividades que antes hacía sin dificultad. Estos cambios no solo afectan al paciente, sino que también transforman las dinámicas familiares y generan emociones, preguntas e incertidumbres.

Por eso, desde el Trabajo Social, considero fundamental sensibilizar a las familias para que comprendan las necesidades actuales de su ser querido, reconozcan sus capacidades y limitaciones y puedan ofrecerle un cuidado digno, respetuoso y lleno de humanidad. No se trata solamente de aceptar los cambios, sino de aprender a acompañarlos con empatía, paciencia y amor.

Más allá del cuidado físico: las palabras que sanan

Si hay algo que considero especialmente significativo en el cuidado paliativo, es comprender que el compañamiento no se limita a las actividades físicas. También existe una dimensión emocional que merece atención y que puede convertirse en una oportunidad invaluable para las familias. En Cuidarte Tu Salud promovemos espacios de relacionamiento familiar en los que las personas puedan expresar sentimientos que, en ocasiones, han permanecido guardados durante mucho tiempo.

Decir "te quiero, te amo, te perdono, te extraño" o simplemente "gracias" puede parecer algo cotidiano, pero no siempre resulta fácil expresar estas palabras, incluso a quienes más amamos. Y es que, a veces damos por hecho que nuestros seres queridos saben lo que sentimos. Pensamos que habrá otra oportunidad para agradecerles, para pedirles perdón, para recordarles cuánto significan para nosotros o para resolver aquellas situaciones que quedaron pendientes. Sin embargo, cuando una familia atraviesa el proceso de cuidado paliativo, comprende que el tiempo compartido tiene un valor especial y que expresar los sentimientos también hace parte del cuidado.

Desde mi labor, encuentro importante incentivar estos encuentros porque pueden ayudar a fortalecer los vínculos, favorecer el diálogo y permitir que cada integrante de la familia encuentre su propia manera de expresar el amor, la gratitud y el perdón. No se trata de obligar a nadie a decir algo para lo que todavía no está preparado, sino de ofrecer un espacio respetuoso en el que cada persona pueda hablar desde el corazón, de acuerdo con sus posibilidades y emociones.

Acompañar a las familias en este proceso me recuerda que, aunque no siempre podemos cambiar las circunstancias de una enfermedad, sí podemos contribuir a que el tiempo compartido esté lleno de presencia, comprensión y afecto.

Cuidar también es una forma de retribuir el amor recibido

En muchas familias, la persona que hoy necesita ayuda fue quien durante años cuidó, protegió, enseñó y acompañó a los demás. Puede haber sido una madre, un padre, un hermano, una abuela, un tío o alguien que dejó una huella importante en la vida de quienes ahora están a su lado.

Por eso, el cuidado puede convertirse en una oportunidad para retribuir, desde el amor, una parte de todo aquello que esa persona brindó a lo largo de su vida. Ayudarla a levantarse, acompañarla en sus momentos de dificultad, dedicarle tiempo, escucharla o simplemente tomar su mano son gestos que, aunque parezcan pequeños, pueden tener un significado profundo. Yo sé que no siempre es sencillo. Cada familiar tiene sus propias responsabilidades, su trabajo, sus hijos, sus preocupaciones y sus circunstancias. No todas las familias cuentan con las mismas posibilidades ni con una red de apoyo amplia.

Precisamente por eso, desde el Trabajo Social es importante reconocer las realidades de cada hogar, identificar sus recursos y dificultades y orientar la búsqueda de alternativas que favorezcan una participación familiar acorde con sus posibilidades. Más que señalar lo que una familia debería hacer, nuestro propósito es acompañarla para que pueda reconocer cómo contribuir al bienestar de su ser querido, fortalecer sus vínculos y comprender que el cuidado puede construirse a través de diferentes formas de presencia y apoyo.

Hay una reflexión que considero fundamental: la manera en que cuidamos hoy también puede convertirse en una enseñanza para quienes nos observan, especialmente para nuestros hijos y las nuevas generaciones.

Cuando una familia acompaña a un ser querido con respeto, paciencia y sensibilidad, transmite un mensaje sobre la dignidad humana, la solidaridad y el valor de estar presentes en los momentos difíciles. Enseña que las personas no pierden su valor cuando envejecen, enferman o necesitan ayuda; por el contrario, siguen mereciendo atención, afecto y un trato digno.

Una experiencia que me recordó el valor de acompañar

Una de las experiencias más significativas de mi labor como trabajadora social en cuidado paliativo fue acompañar a una paciente que tenía cinco hijos. Durante gran parte de su vida, ella había sido el pilar de su familia: era independiente y estaba acostumbrada a cuidar de sus hijos, prepararles alimentos, abrazarlos, preocuparse por ellos y ayudarlos cuando lo necesitaban.

Para sus hijos, su mamá siempre había sido ese roble fuerte que estaba ahí para todos. Sin embargo, después de una recaída en su estado de salud, su situación cambió y comenzó a necesitar el apoyo de quienes durante tantos años habían encontrado refugio en ella. Claro, no fue fácil acepyar esta nueva realidad. Algunos expresaban que nunca se habían imaginado ver a su mamá en esas condiciones y que no sabían cómo afrontar una situación como esta.

Por eso, desde el área de Trabajo Social realicé un proceso de orientación y sensibilización familiar para ayudarles a comprender los cambios que estaba atravesando su mamá y la importancia de acompañarla en esta etapa. Fue un proceso de adaptación en el que comprendieron que aquella mujer que siempre había cuidado de ellos ahora necesitaba recibir ese mismo amor, atención y protección. Lo más gratificante fue ver cómo, poco a poco, los cinco hijos comenzaron a organizar sus responsabilidades laborales y familiares para distribuirse el cuidado por semanas. Incluso sus parejas se involucraron y los nietos comenzaron a acompañar a su "nonita" con palabras llenas de ternura, abrazos y expresiones como "te amo y te quiero".

Con el tiempo, aquella familia logró transformar la incertidumbre inicial en una oportunidad para permanecer unida y compartir momentos valiosos con su mamá.

Es así que, esta experiencia me permitió comprender, una vez más, que orientar a una familia también puede ayudar a aliviar parte del sufrimiento emocional que acompaña la enfermedad, fortalecer los vínculos y contribuir a que el paciente se sienta amado, protegido y acompañado. Cuando la paciente falleció, su hija me escribió para agradecerme por haberlos orientado y por haberles ayudado a comprender la importancia de compartir con su mamá el tiempo que tuvieron juntos. Me expresó que, gracias a ese acompañamiento, pudieron organizarse, cuidarla y brindarle calidad de vida durante esa etapa.

Ese mensaje significó mucho para mí como profesional. Me recordó que, en ocasiones, las familias no dejan de cuidar por falta de amor, sino porque desconocen cómo afrontar los cambios y las necesidades que trae consigo una enfermedad. Por eso, considero que nuestra labor consiste en brindar herramientas, escuchar sin juzgar y acompañar a las familias para que puedan convertir el amor que sienten en acciones concretas de cuidado.

Esta experiencia reafirmó en mí que el cuidado paliativo también consiste en aliviar el sufrimiento desde una mirada humana e integral. Porque, aunque no siempre podamos cambiar el curso de una enfermedad, sí podemos ayudar a que el tiempo compartido tenga más amor, unión, dignidad y tranquilidad.

Mi aprendizaje desde el corazón del cuidado paliativo

Desde mi profesión, considero que el cuidado paliativo nos recuerda que la calidad de vida no se mide únicamente por lo que una persona puede hacer por sí misma, sino también por la manera en que se siente acompañada, respetada y amada. Nos invita a comprender que estar presentes, ofrecer una palabra de aliento, brindar un abrazo o compartir un momento de tranquilidad también son formas valiosas de cuidar.

Hoy, desde mi experiencia en Cuidarte Tu Salud, reafirmo que acompañar a una familia durante este proceso es una responsabilidad que exige compromiso profesional, pero también sensibilidad humana. Porque, aunque no siempre podamos cambiar el curso de una enfermedad, sí podemos contribuir a que cada persona reciba un cuidado digno y a que las familias encuentren oportunidades para expresar aquello que llevan en el corazón.

Cuidar hasta el final también es una forma de aliviar el dolor. Es reconocer que el sufrimiento no se limita a lo físico, sino que también involucra las emociones y los vínculos familiares. Por eso, acompañar, cuidar, escuchar, y fortalecer los lazos afectivos también hace parte de un cuidado integral que busca aliviar el sufrimiento y brindar bienestar, tranquilidad y dignidad al paciente.